Paramiloidose, tafamidis e o CDS

Enviei, hoje, este artigo para publicação na imprensa regional e local do distrito do Porto, em particular da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde

O CDS e o tafamidis: mais esperança para os doentes de paramiloidose 

Há cerca de duas semanas, os jornais davam a boa notícia: o Tafamidis vai passar a ser regularmente administrado no sistema hospitalar português aos doentes de paramiloidose com indicação clínica nesse sentido. A novidade saiu da reunião entre o secretário de Estado da Saúde e a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com a presença do director do INFARMED. Tem evidente cunho de oficialidade e representa também um importante e sintomático desanuviamento nas relações entre os departamentos estatais e a associação representativa destes doentes. 

Este passo quase final representa o culminar de um longo trabalho de insistência política por parte do grupo parlamentar do CDS, iniciado ainda na legislatura anterior perante o governo PS e prosseguido com igual afinco e diligência no contexto do governo de coligação que integramos. E traduz uma abertura e sensibilidade das autoridades governamentais da Saúde que não é demais salientar, aplaudir e agradecer, sobretudo no quadro das enormes dificuldades financeiras e orçamentais que o país sofre. “A Saúde está primeiro!” – é exactamente a prova que está a fazer-se. 

A paramiloidose, ou “doença dos pezinhos”, é uma doença crónica, hereditária, de risco mortal, originada em Portugal nas zonas piscatórias e que atinge particularmente, entre outros concelhos costeiros, famílias da Póvoa de Varzim e Vila do Conde. É por isto que os deputados do Porto do CDS, a começar por mim mesmo, como cabeça-de-lista, abraçámos e assumimos esta causa. 

Desde que, em2009, reunimos nas Caxinas com Carlos Figueiras, o dedicado presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, e posteriormente em diversos encontros de trabalho com a Misericórdia poveira, nunca mais largámos o assunto. Quisemos, primeiro, seguir de perto o estado da administração dos transplantes hepáticos, que era a única abordagem para estes doentes – os transplantes representaram um progresso enorme, quando foram tornados possíveis, aumentando significativamente a esperança e a qualidade de vida das vítimas desta doença traiçoeira. E, depois, assumimos claramente a liderança da pressão parlamentar para introdução do Tafamidis (medicamento Vyndaqel) em Portugal, logo que os primeiros sinais foram chegando da União Europeia, ainda em 2010. 

Quisemos saber dos apoios governamentais ao Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose (CEAP) da Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim – pergunta a 25 de Junho de 2010, com resposta do Governo PS a 9 de Setembro de 2010. E estruturámos um contínuo processo de perguntas parlamentares ao Governo sobre a introdução do Tafamidis/Vyndaqel em Portugal, quer seguindo de perto a aprovação e licenciamento pela Agência Europeia do Medicamento e Comissão Europeia, quer questionando a sua introdução no nosso sistema de saúde. Sobre o Tafamidis, fiz perguntas parlamentares logo em 24 de Novembro de 2010 e 18 de Janeiro de 2011, respondidas pelo Governo PS a 9 de Março de 2011; e prossegui com novas perguntas em 23 de Setembro e 7 de Outubro de 2011, a que o Governo PSD/CDS respondeu respectivamente a 26 de Outubro e 10 de Novembro de 2011. Nestas perguntas, fui sempre acompanhado por todos os deputados e deputadas do CDS eleitos pelo círculo do Porto, bem como pelos colegas da comissão parlamentar de Saúde. Em Novembro, seria o colega Michael Seufert a aproveitar o debate na especialidade do Orçamento de Estado para 2012, colocando novas questões de actualidade ao Governo nesta frente da política de Saúde. E, logo a seguir, face a novos desenvolvimentos no quadro europeu, apresento nova pergunta parlamentar em 6 de Dezembro de 2011, a que o Governo PSD/CDS respondeu já em 27 de Fevereiro de 2012. 

A linha política da bancada do CDS foi sempre a mesma, ao lado e ao serviço dos doentes e suas famílias, tanto na oposição, como agora no governo: com diligência e solicitude, sem quebras e com continuidade, adoptando um discurso responsável e sem demagogia, acompanhando com atenção permanente e pontual o licenciamento europeu e nacional do medicamento, sabendo distinguir e apontar tanto a via da AIM (autorização de introdução no mercado), como a da AUE (autorização de utilização especial), e colocando também pressão sobre a indústria farmacêutica para que mostre o seu sentido de responsabilidade social e pratique em Portugal um nível de preços que não explore a vulnerabilidade dos doentes e suas famílias, nem sobrecarregue abusivamente o nosso sistema de saúde. 

Não surpreende, por isso, que o CDS fosse o partido que mostrou mais equilíbrio e domínio do assunto no debate parlamentar da questão, na sessão plenária da Assembleia da República em 27 de Janeiro passado, e que fosse também a Resolução apresentada pelo CDS nesse mesmo dia a ser reconhecida como «a mais completa e equilibrada» de entre todas as que, nesse âmbito, foram votadas nesse dia parlamentar marcante e decisivo. 

Diz assim o texto que foi feito aprovar pela bancada do CDS: «A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que, com carácter de urgência, conclua as diligências indispensáveis à introdução urgente do medicamento Vyndaquel/Tafamidis no Serviço Nacional de Saúde, seja através da competente Autorização de Introdução no Mercado (AIM), seja através de Autorização de Utilização Especial (AUE) onde as circunstâncias o justifiquem, e nomeadamente diligencie junto da indústria para a definição de termos de custo para Portugal que levem em conta a especial incidência da doença no nosso país.» 

Ora, é isto mesmo, como o CDS foi pedindo, influenciou e fez recomendar, que entrou já em execução como resulta quer das respostas directas que recebemos, entretanto, do Ministério da Saúde em 27 de Fevereiro passado, quer dos resultados publicitados das reuniões governamentais com a Associação Portuguesa de Paramiloidose. Foram esses ecos promissores que saltaram para os jornais e para a opinião pública. Ainda bem. 

Merece público reconhecimento o grande e diligente esforço que está a ser feito pelos ministro e secretário de Estado da Saúde – e também na área financeira. Estão particularmente de parabéns os doentes de paramiloidose e a sua associação que, há tanto, luta e aguarda por estes desenvolvimentos positivos. E merece aplauso a acção parlamentar do CDS e o trabalho articulado dos seus deputados pelo círculo do Porto e na comissão de Saúde. Vou continuar. 

Ou melhor, vamos continuar exactamente na mesma linha, como até aqui: serviço dos doentes e suas famílias, serviço concreto dos eleitores. Queremos contribuir para a melhor resposta aos doentes de paramiloidose, acompanhando pontualmente todos os progressos de abordagem clínica desta terrível doença e agindo com sentido oportuno de responsabilidade sanitária e financeira. E continuaremos também a pressionar a indústria farmacêutica para mostrar o indispensável sentido da sua própria responsabilidade social. “A Saúde está primeiro!”

José RIBEIRO E CASTRO

Deputado do CDS-PP

Cabeça-de-lista pelo Porto