Paramiloidose, tafamidis e o CDS

Enviei, hoje, este artigo para publicação na imprensa regional e local do distrito do Porto, em particular da Póvoa de Varzim e de Vila do Conde

O CDS e o tafamidis: mais esperança para os doentes de paramiloidose 

Há cerca de duas semanas, os jornais davam a boa notícia: o Tafamidis vai passar a ser regularmente administrado no sistema hospitalar português aos doentes de paramiloidose com indicação clínica nesse sentido. A novidade saiu da reunião entre o secretário de Estado da Saúde e a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com a presença do director do INFARMED. Tem evidente cunho de oficialidade e representa também um importante e sintomático desanuviamento nas relações entre os departamentos estatais e a associação representativa destes doentes. 

Este passo quase final representa o culminar de um longo trabalho de insistência política por parte do grupo parlamentar do CDS, iniciado ainda na legislatura anterior perante o governo PS e prosseguido com igual afinco e diligência no contexto do governo de coligação que integramos. E traduz uma abertura e sensibilidade das autoridades governamentais da Saúde que não é demais salientar, aplaudir e agradecer, sobretudo no quadro das enormes dificuldades financeiras e orçamentais que o país sofre. “A Saúde está primeiro!” – é exactamente a prova que está a fazer-se. 

A paramiloidose, ou “doença dos pezinhos”, é uma doença crónica, hereditária, de risco mortal, originada em Portugal nas zonas piscatórias e que atinge particularmente, entre outros concelhos costeiros, famílias da Póvoa de Varzim e Vila do Conde. É por isto que os deputados do Porto do CDS, a começar por mim mesmo, como cabeça-de-lista, abraçámos e assumimos esta causa. 

Desde que, em2009, reunimos nas Caxinas com Carlos Figueiras, o dedicado presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, e posteriormente em diversos encontros de trabalho com a Misericórdia poveira, nunca mais largámos o assunto. Quisemos, primeiro, seguir de perto o estado da administração dos transplantes hepáticos, que era a única abordagem para estes doentes – os transplantes representaram um progresso enorme, quando foram tornados possíveis, aumentando significativamente a esperança e a qualidade de vida das vítimas desta doença traiçoeira. E, depois, assumimos claramente a liderança da pressão parlamentar para introdução do Tafamidis (medicamento Vyndaqel) em Portugal, logo que os primeiros sinais foram chegando da União Europeia, ainda em 2010. 

Quisemos saber dos apoios governamentais ao Centro de Estudos e Apoio à Paramiloidose (CEAP) da Santa Casa da Misericórdia da Póvoa de Varzim – pergunta a 25 de Junho de 2010, com resposta do Governo PS a 9 de Setembro de 2010. E estruturámos um contínuo processo de perguntas parlamentares ao Governo sobre a introdução do Tafamidis/Vyndaqel em Portugal, quer seguindo de perto a aprovação e licenciamento pela Agência Europeia do Medicamento e Comissão Europeia, quer questionando a sua introdução no nosso sistema de saúde. Sobre o Tafamidis, fiz perguntas parlamentares logo em 24 de Novembro de 2010 e 18 de Janeiro de 2011, respondidas pelo Governo PS a 9 de Março de 2011; e prossegui com novas perguntas em 23 de Setembro e 7 de Outubro de 2011, a que o Governo PSD/CDS respondeu respectivamente a 26 de Outubro e 10 de Novembro de 2011. Nestas perguntas, fui sempre acompanhado por todos os deputados e deputadas do CDS eleitos pelo círculo do Porto, bem como pelos colegas da comissão parlamentar de Saúde. Em Novembro, seria o colega Michael Seufert a aproveitar o debate na especialidade do Orçamento de Estado para 2012, colocando novas questões de actualidade ao Governo nesta frente da política de Saúde. E, logo a seguir, face a novos desenvolvimentos no quadro europeu, apresento nova pergunta parlamentar em 6 de Dezembro de 2011, a que o Governo PSD/CDS respondeu já em 27 de Fevereiro de 2012. 

A linha política da bancada do CDS foi sempre a mesma, ao lado e ao serviço dos doentes e suas famílias, tanto na oposição, como agora no governo: com diligência e solicitude, sem quebras e com continuidade, adoptando um discurso responsável e sem demagogia, acompanhando com atenção permanente e pontual o licenciamento europeu e nacional do medicamento, sabendo distinguir e apontar tanto a via da AIM (autorização de introdução no mercado), como a da AUE (autorização de utilização especial), e colocando também pressão sobre a indústria farmacêutica para que mostre o seu sentido de responsabilidade social e pratique em Portugal um nível de preços que não explore a vulnerabilidade dos doentes e suas famílias, nem sobrecarregue abusivamente o nosso sistema de saúde. 

Não surpreende, por isso, que o CDS fosse o partido que mostrou mais equilíbrio e domínio do assunto no debate parlamentar da questão, na sessão plenária da Assembleia da República em 27 de Janeiro passado, e que fosse também a Resolução apresentada pelo CDS nesse mesmo dia a ser reconhecida como «a mais completa e equilibrada» de entre todas as que, nesse âmbito, foram votadas nesse dia parlamentar marcante e decisivo. 

Diz assim o texto que foi feito aprovar pela bancada do CDS: «A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao Governo que, com carácter de urgência, conclua as diligências indispensáveis à introdução urgente do medicamento Vyndaquel/Tafamidis no Serviço Nacional de Saúde, seja através da competente Autorização de Introdução no Mercado (AIM), seja através de Autorização de Utilização Especial (AUE) onde as circunstâncias o justifiquem, e nomeadamente diligencie junto da indústria para a definição de termos de custo para Portugal que levem em conta a especial incidência da doença no nosso país.» 

Ora, é isto mesmo, como o CDS foi pedindo, influenciou e fez recomendar, que entrou já em execução como resulta quer das respostas directas que recebemos, entretanto, do Ministério da Saúde em 27 de Fevereiro passado, quer dos resultados publicitados das reuniões governamentais com a Associação Portuguesa de Paramiloidose. Foram esses ecos promissores que saltaram para os jornais e para a opinião pública. Ainda bem. 

Merece público reconhecimento o grande e diligente esforço que está a ser feito pelos ministro e secretário de Estado da Saúde – e também na área financeira. Estão particularmente de parabéns os doentes de paramiloidose e a sua associação que, há tanto, luta e aguarda por estes desenvolvimentos positivos. E merece aplauso a acção parlamentar do CDS e o trabalho articulado dos seus deputados pelo círculo do Porto e na comissão de Saúde. Vou continuar. 

Ou melhor, vamos continuar exactamente na mesma linha, como até aqui: serviço dos doentes e suas famílias, serviço concreto dos eleitores. Queremos contribuir para a melhor resposta aos doentes de paramiloidose, acompanhando pontualmente todos os progressos de abordagem clínica desta terrível doença e agindo com sentido oportuno de responsabilidade sanitária e financeira. E continuaremos também a pressionar a indústria farmacêutica para mostrar o indispensável sentido da sua própria responsabilidade social. “A Saúde está primeiro!”

José RIBEIRO E CASTRO

Deputado do CDS-PP

Cabeça-de-lista pelo Porto

O feriado dos feriados

Já aqui escrevi contra preconceitos e ignorância a respeito dos feriados religiosos e da sua tradição. A verdade  é que os feriados correspondem tradicionalmente a festas ou solenidades religiosas, seja em Portugal ou noutros países e seja na tradição cristã ou nas tradições de outras crenças e de diversa fé. Os feriados correspondem a grandes momentos colectivos que, atravessando de forma dominante toda a sociedade, se impunham também ao Estado. Foi e é assim em todo o mundo.

Os feriados civis só apareceram na afirmação do Estado moderno, a partir dos séculos XIX e XX. Correspondem a um movimento tipicamente republicano ou de pressão democrática civil no quadro de monarquias constitucionais. 

Os feriados civis aparecem a "imitar", em certo sentido, a tradição religiosa. Correspondem à instituição, no calendário oficial, de novos marcos, expressão de uma espécie de "religiosidade civil" ou "religiosidade secular", por que se procura ligar e unir toda a comunidade em torno de determinados valores civis e da sua celebração colectiva: a Liberdade, o Trabalho, a Vitória numa guerra, a Paz, a Independência Nacional, etc.

Os feriados civis são sempre instituídos com referência a um determinado facto histórico, que se considera particularmente representativo do valor colectivo que pretende assinalar-se. E, com o decurso do tempo, cada feriado acaba por "libertar-se" um pouco da estrita amarra da sua concreta circunstância histórica e assume em plenitude a representação ampla do valor que simboliza. 

Esse é, nomeadamente, o caso do nosso 1º de Dezembro, que reúne toda a comunidade nacional em torno do supremo valor civil, a independência nacional. Por isso é o feriado dos feriados.

"A mesma luta"

Toda a gente entendeu o meu voto contra o Código de Trabalho por causa do 1º de Dezembro. Fi-lo de propósito e com plena consciência. De resto, foi bem e devidamente explicado na declaração de voto que distribuí logo na altura. Sintetizando, a minha posição é esta: não me oponho à revisão do Código de Trabalho; oponho-me a que o Código de Trabalho seja instrumentalizado e usado para atropelar e matar o 1º de Dezembro.

Porém, a linha de crítica oficial procura criar constrangimentos artificiosos. O argumento é:  foi «constrangedor ver um deputado do CDS a votar ao lado de Louçã e de Jerónimo de Sousa». A mim, não me constrange.  E a ninguém, creio eu.

O argumento é totalmente falacioso. Louçã e Jerónimo não votaram contra pelos mesmos motivos que eu. - toda a gente sabe isso. Mas, onde coincidimos - a rejeição da eliminação do feriado nacional do 1º de Dezembro - fazemos muito em coincidir: é a mesma luta. Quando sobe a bandeira e toca o hino, levantamo-nos todos: Francisco Louçã e Jerónimo de Sousa, ao lado de Passos Coelho e Paulo Portas, com António José Seguro também. Ou não será assim? 

Está absolutamente certo. E é assim que está certo.

Um dia de trabalho para a Nação

General Vasco Gonçalves,
primeiro-ministro de Portugal em 1974/75

Foi em 6 de Outubro de 1974, um domingo. Era primeiro-ministro o célebre Vasco Gonçalves e ministro do Trabalho o não menos célebre Costa Martins. Decretaram "um dia de trabalho para a Nação", em que toda a gente teve de ir trabalhar à borla. 

São memórias saborosas do PREC. O Centro de Documentação 25 de Abril, da Universidade de Coimbra, recorda a coisa assim:

6 de Outubro "Um dia de trabalho para a Nação" proposto pelo Primeiro Ministro. Um domingo é transformado em dia útil de trabalho oferecido gratuitamente pelos trabalhadores ao país. A adesão é significativa e o resultado financeiro desta campanha será dias mais tarde estimado pelas entidades oficiais competentes em cerca de 13 000 contos.

É disso que me lembro de imediato quando, a favor da eliminação do feriado nacional do 1º de Dezembro, oiço o argumento de que «não há nada mais patriótico do que cada um de nós dar o seu contributo para reaver a independência económica do país». Não é isto que está em causa, nem é este o problema.

Ironias à parte, convém reflectir um pouco mais na fragilidade deste argumento. 

Eu conheço e reconheço a grande dificuldade da situação do país, envolvendo nomeadamente a necessidade de trabalharmos mais - não é isso que está em causa. Se fosse imperativo dar não um, mas dez "dias de trabalho para a Nação", eu daria de bom grado os dez dias de trabalho para a Nação - isso tocaria em dez feriados; ou até em domingos, como com a dupla Vasco Gonçalves/Costa Martins. 

Todavia:

1º - como não vamos estar em crise eternamente, essa linha não significaria a eliminação de feriados, mas, quando muito, apenas a sua suspensão provisória enquanto durasse o programa de emergência; e

2º - o que está em causa nem é a eliminação de alguns feriados, mas não aceitar que se comece por pretender abolir precisamente o mais importante de todos eles, o 1º de Dezembro.

Há pressa...

No domingo passado, fui até Baião, a convite do Luís Teixeira, que dirige o CDS local. As campanhas que fiz com o CDS do círculo do Porto, em 2009 e 2011, em Baião, Santa Marinha, Santa Leocádia e outras terras desse concelho remoto do Porto duriense, foram memoráveis a vários títulos. Volto lá sempre com muito gosto.

Era dia de Feira do Fumeiro e do Cozido. Estavam lá também outros colegas do círculo. A recepção não foi propriamente a coisa mais entusiástica e fraterna - efeitos do Conselho Nacional de sexta-feira anterior e daquilo que se conhece. As pessoas não são de pau. Mas, aos poucos, o ambiente geral foi desanuvinando e o jantar acabou em grande. Para isso, contribuiu não só a descontracção e abertura das bases do partido, mas sobretudo uma surpresa de última hora: Tino de Rans!

Lembram-se dele? O Tino tornou-se uma estrela nacional num célebre Congresso do PS, nos anos '90, quando o Secretário-Geral era ainda Guterres. Arrancou um discurso de improviso que encheu os noticiários e reportagens. Depois, a televisão andou a exibi-lo. Foi candidato a várias coisas, como a presidente da Câmara Municipal de Valongo. É uma figura única, um tipo castiço: extrovertido, expansivo, amigável, senhor de uma lata descomunal.

O Tino andava lá por Baião. Saudou-me de longe e, no final, abeirou-se e sentou-se à nossa mesa. Andava a promover e a vender um livro seu. Chama-se "Há pressa..." e não é um livro qualquer.

Tirou uma série de exemplares de dentro de um tacho, onde os transportava, explicou: «Este livro é um jornal, um jornal para 10 anos. Estou cansado do poder da televisão, quero as pessoas a ler e a pensar e isto é um "decanal": coisas para as pessoas lerem ao longo de dez anos. Daqui a dez anos, faço outro.» Cada livro custa 10 euros e o Tino arrecadou ali, à nossa mesa, uns 50 a 60 euros. Tino é um grande vendedor.

No livro colaboram "50 personalidades", que ele convidou a participar no projecto e que corresponderam ao desafio. Tino é criativo e empreendedor.

Perguntei-lhe se isto dava para atravessar dez anos. Esclareceu por que cada livro era um "decanal": para 10 anos, sim, mas em cada ano sairia um novo volume, num jornal em 10 volumes sucessivos. Ou seja, todos os anos, o Tino renovará o seu "jornal de 10 anos". Tino é, de facto, empreendedor e um grande vendedor!

A capa desta primeira edição é um quadro escolar clássico, uma ardósia preta, com o "Há pressa..." escrito a giz. Explicou o Tino: «Uma criança chega à escola e pensa que este quadro preto é uma parede. Mas logo vê que não. É uma janela aberta para o mundo, uma janela que lhe abre o mundo.» O Tino é um filósofo! Foi uma grande noite.

Prémio Nobel da Paz 2012

Acabo de receber do Comité Nobel a carta que confirma a aceitação da candidatura do bispo Macram Max Gassis para Prémio Nobel da Paz 2012, que apresentei no princípio do ano.

A obra humanitária de Gassis no Sudão é notável, bem como a sua corajosa e pacífica resistência à perseguição religiosa contra os cristãos sudaneses.

O Comité Nobel informa que, neste ano, há 231 candidatos. Vai ser difícil. Mas é muito importante divulgar e apoiar a causa do bispo Gassis e os valores da liberdade e da paz por que luta e testemunha.

Da Democracia na América

Foi mais uma magnífica sessão na Livraria Férin a apresentação feita por João Carlos Espada, na passada segunda-feira, 2 de Abril, do grande clássico de Alexis de Tocqueville, "Da Democracia na América", dentro do ciclo POLÍTICA E PENSAMENTO: A VOZ DOS LIVROS.

João Carlos Espada, além de ser um profundo conhecedor e estudioso da obra, que prefaciou com um brilhante ensaio para a edição portuguesa com chancela da PRINCIPIA, preparou uma apresentação inspirada, muito clara e muito bem estruturada, em 35 minutos verdadeiramente de luxo.

Isto não é a mesma coisa do que ter tido o privilégio de ouvir a sessão ao vivo ou de dialogar com João Carlos Espada, nos 20 minutos de debate, que encerraram a sessão da Férin. [A Antena Um vai transmitir também a gravação da sessão.] Mas, como um cheirinho, aqui deixamos, com a devida vénia, o artigo que João Carlos Espada fez sair no jornal PÚBLICO nesse mesmo dia:

Recordando Alexis de Tocqueville

Basicamente, Tocqueville anunciara, em 1835, o advento da era democrática no Ocidente cristão

A Livraria Férin do Chiado continua hoje o ciclo de conferências Política e Pensamento: A voz dos livros, promovido por José Ribeiro e Castro, com uma sessão dedicada a Tocqueville e à sua obra central, Da Democracia na América. Regressar a uma velha e nobre livraria do Chiado é sempre um prazer. Fazê-lo sob a égide de Tocqueville é uma felicidade.

Em 1835, quando Tocqueville publicou o primeiro volume da sua Democracia na América, o êxito foi retumbante. Foi nomeado para a Academia Francesa em 1841 e o livro foi de imediato traduzido e publicado em Inglaterra, Bélgica, Alemanha, Espanha, Hungria, Dinamarca e Suécia. (Entre nós, a primeira tradução integral foi publicada em 2001 pela editora Principia).

Mas o olhar crítico de Tocqueville sobre as concepções jacobino-napoleónicas de democracia não fez perdurar a sua popularidade em França. Foi só através do saudoso Raymond Aron, na década de 1980, que Tocqueville voltou a ser descoberto no seu país natal, mais de um século após ter falecido, em 1859.

Basicamente, Tocqueville anunciara, em 1835, o advento da era democrática no Ocidente cristão. A democracia, enquanto igualdade de condições perante a lei, substituiria o regime aristocrático ainda dominante na Europa. A América liderava a emergência da era democrática que seria também imparável na Europa.

Como aristocrata, católico e liberal, Tocqueville era um amigo da democracia. Mas alertou para que a nova era democrática poderia assumir duas modalidades: liberal ou despótica. A experiência americana, por contraste com a francesa, permitia a um observador atento identificar os ingredientes que favorecem uma versão liberal da democracia, em contraposição à versão despótica.

Tocqueville, em rigor, identificou dois conceitos de democracia. Um, inerente à revolução americana de 1776 e herdeira da tradição liberal inglesa, vê a democracia como reforço do princípio do Governo limitado pela lei que presta contas aos contribuintes. O outro, herdeiro do centralismo do Antigo Regime continental e da Revolução Francesa de 1789, vê a democracia como a substituição do governo absoluto do Rei pelo governo absoluto e ilimitado em nome da povo.

Entre os ingredientes que favorecem a versão liberal da democracia, Toqueville sublinhou dois em particular: a arte de associação dos americanos e a liberdade religiosa.

Por arte de associação, Toqueville designou a sociabilidade espontânea que permite aos americanos reunirem-se livremente em associações de todos os tipos: "Religiosas, morais, sérias e fúteis, muito gerais e muito particulares, enormes e ínfimas".

O efeito prático desta arte de associação reside na criação espontânea de inúmeros pólos descentralizados - instituições intermédias entre o Estado central e os indivíduos atomizados. Estas instituições intermédias, a que chamamos sociedade civil, constituem então poderosos freios e contrapesos sobre o poder político e a sua ambição uniformizadora.

A religião, sobretudo a religião judaico-cristã, constitui outro freio e contrapeso particularmente poderoso contra a ambição expansionista do Estado absolutista em nome do povo.

O cristianismo consagra a existência de duas cidades, a cidade dos homens e a cidade de Deus, introduzindo por essa via o mais poderoso limite ao poder político: o limite da liberdade religiosa, fundada na liberdade de consciência da pessoa.

Na chamada "querela das investiduras" de 1075 - em que o Papa Gregório VII restaurou a independência da Igreja de Roma face ao poder secular - e na Magna Carta de 1215, em que a aristocracia inglesa reafirmou os limites ao poder do Rei, o primeiro principio da liberdade é o principio da liberdade religiosa.

Por que razão é a liberdade tão importante para Tocqueville? Porque, a longo prazo, só ela garante a prosperidade das nações, como diria Adam Smith. Mas Tocqueville alertou também para que "os homens que só valorizam na liberdade o usufruto desses bens (materiais) nunca a conservaram por muito tempo. Aquilo que, em todos os tempos ancorou a liberdade no coração de alguns homens foi o seu encanto próprio, independentemente dos seus benefícios: foi o prazer de poder falar, agir, respirar sem constrangimento, sob o único governo de Deus e das leis".

João Carlos ESPADA

[artigo publicado no jornal PÚBLICO, de 2-abr-2012]

Parque Escolar em exame

A Parque Escolar está na ordem do dia. Depois dos últimos relatórios conhecidos da Inspecção-Geral de Finanças e do Tribunal de Contas, importa esclarecer. 

A Comissão de Educação, Ciência e Cultura entrou em período de audições sucessivas sobre a matéria. Ontem, foi o Eng.º Sintra Nunes, até há poucas semanas o responsável máximo da empresa pública. Na terça-feira, dia 10 de Abril, pelas 15:00 horas, será a vez da ex-ministra Maria de Lurdes Rodrigues. Na quarta-feira, 11 de Abril, pelas 10:00 horas, estará em São Bento a ex-ministra Isabel Alçada. Na sexta-feira, dia 13 de Abril, às 15:00 horas, teremos o ministro Nuno Crato. E, na quarta-feira, de 18 de Abril, pelas 10:00 horas, será ouvida a Ordem dos Arquitectos, que também pediu uma audiência à Comissão. 

E palpita-me que não ficará por aqui. 

São esclarecimentos públicos equivalentes a serviço público de primeira grandeza. A julgar pelo que se passou ontem, quem quiser seguir as sessões pelo Canal Parlamento não dará o seu tempo por mal empregue.

Os "monarco-republicanos"

Continua por aí a haver gente que, atravessada de preconceitos ou querendo excitá-los, comenta que o 1º de Dezembro é "um feriado dos monárquicos" e uma "coisa dos Braganças", assim o procurando apoucar e facilitar o seu apagamento.

Ora, o 1º de Dezembro, como se constata do Decreto acima copiado, foi instituído pelos seguintes governantes, logo nos primeiros dias da República: Teófilo Braga, António José de Almeida, Afonso Costa, Correia Barreto, José Relvas, Azevedo Gomes, Bernardino Machado e António Luís Gomes. Tudo "monárquicos", como se vê...

O 1º de Dezembro é de monárquicos e de republicanos. É o mais nacional de todos os nossos feriados.

A Nação mais antiga da Europa

Um dos argumentos mais absurdos que tenho ouvido serem usados para "justificar" o fim do feriado do 1º de Dezembro é o de dizer que o 1º de Dezembro não representa a independência de Portugal, porque somos a Nação mais antiga da Europa e Portugal não nasceu apenas em 1640.

O argumento é tolo. Não é tanto por procurar usar um argumento aparentemente patriótico para pôr termo ao mais alto dos nossos feriados patrióticos. E também não é tanto pela razão já aqui escrita de que Portugal, de facto, poderia celebrar teoricamente a sua independência nacional com referência a diferentes datas em diferentes séculos; mas a verdade é que escolheu celebrá-la com referência ao 1º de Dezembro e assim estamos desde há mais de um século.

A maior tolice do argumento é não se dar conta que Portugal também deve a 1640 o facto de ser e poder dizer que é "a Nação mais antiga da Europa". 

Se não fosse o 1º de Dezembro, essa Nação não seria "a mais antiga": teria morrido em 1580 e não teria chegado até hoje. Madrid é que mandaria. Seríamos hoje, na melhor das hipóteses, uma "comunidade autónoma" do Reino de Espanha. Mas poderíamos até ter tido, entretanto, o nosso velho território retalhado entre Andaluzia, Extremadura, Castelha/Leão e Galiza e estarmos divididos e integrados nestas "comunidades" espanholas. Quatro séculos de contínuo domínio espanhol desde 1580 ter-nos-iam talvez apagado e possivelmente desfigurado.